희귀질환 당원병 환자의 연속 혈당 관리에 필요한 물품 요양비 지원 추진

- 질병관리청, 2027년 상반기 중 '희귀질환자 의료비 지원사업'에 당원병 환자의 혈당 관리에 필요한 연속혈당측정용 전극 등 지원 항목 신설, 시스템 개발을 거쳐 본인부담금 지원 추진 예정 

  질병관리청(청장 임승관)은 당뇨병과 같이 지속적으로 혈당 관리가 필요한 당원병 환자의 혈당 관리에 필요한 품목 요양비에 대한 본인부담금 지원을 추진할 계획이라고 밝혔다.

  질병관리청은 지난 '25.9월부터 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 통해 당원병 환자에 대한 특수식(옥수수 전분) 구입비를 지원하고 있다.

  * 당원병(Glycogen Storage Disease, GSD)은 글리코겐을 포도당으로 바꾸는 효소 결핍으로 인해 간·근육 등 조직에 비정상적으로 글리코겐이 축적됨에 따라, 혈당 조절에 이상이 생겨 저혈당이 반복되는 희귀질환 ('25년 기준 약 344명)

  당원병 환자는 혈당 유지를 위하여 지속적인 옥수수전분 복용이 필수적으로 저혈당으로 인한 응급상황 예방을 위해 주기적인 혈당 측정이 필요하였으나, 그간 이에 대한 지원이 이루어지지 않아 환자에게 부담이 큰 부분으로 작용하였다.

  이에 따라, 지난 9월 8일 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 당원병 환자의 혈당관리에 필요한 연속혈당측정용 전극 및 당뇨소모성재료(혈당측정검사지, 채혈침)에 대한 요양비가 지급 대상으로 확정('27년 2분기 시행 예정)됨에 따라, 질병관리청은 금번 요양비 급여 적용에 따른 본인부담금 지원 방안을 마련할 계획이다. 

  2027년 상반기 중 '희귀질환자 의료비 지원사업' 지원 항목에 '연속혈당측정용 전극 등' 지원 항목을 신설하고, 질병관리청과 국민건강보험공단 간 지원 대상자 자격 연계 및 의료비 지급 프로그램 개발 등을 거쳐 본인부담금 지원을 시행할 예정이다.

  이를 통해 의료비 지원 대상 당원병 환자는 본인부담금 발생 없이 연속 혈당측정용 전극 등을 지원받을 수 있어 안정적으로 혈당 관리가 가능해 질 것으로 기대되며, 구체적 지원 방안 및 시행시기는 관련 지침 개정을 통해 2027년 상반기 중 시행할 계획이다.

  이와 더불어, 보다 더 많은 희귀질환자가 의료비를 지원받을 수 있도록2027년부터 희귀질환자 의료비 지원 대상자 선정 시 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지*할 예정이다.

  * ('27년) 간병비 등 지원 질환(당원병 포함), 극희귀질환, 염색체질환은 부양의무자 기준 우선 폐지 

  임승관 질병관리청장은 "당원병뿐만 아니라 모든 희귀질환자가 질병으로 인해 일상생활에서 겪는 어려움과 불안을 해소하고, 의료비 부담이 완화될 수 있도록 앞으로도 희귀질환자를 위한 국가책임 강화를 위해 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

“이 자료는 질병관리청의 보도자료를 전재하여 제공함을 알려드립니다.”

이 자료는 텍스트에 한하여 공공누리 제1유형(출처표시)의 조건에 따라 이용할 수 있습니다.

단, 텍스트를 제외한 사진·이미지·일러스트·동영상 등 자료의 대부분은 정책브리핑이 저작권을 보유하고 있지 않으므로, 이용 전 해당 저작권자의 허락을 반드시 받으셔야 합니다.

저작권정책 담당자안내

정책브리핑 공공누리 담당자 안내

문의처 : 문화체육관광부 정책포털과

문화체육관광부 정책포털과 공공누리 담당자

뉴스	정책뉴스, 정책칼럼, 뉴스인사이트 등 044-203-3052 국민이 말하는 정책 044-203-3254
멀티미디어	영상, 숏폼 044-203-3049 카드/한컷 044-203-3261 사진 044-203-3261 웹툰 044-203-3049
브리핑룸	보도자료 044-203-3049 사실은 이렇습니다 044-203-3052 브리핑자료 044-203-3049 연설문 044-203-3049
정책자료	국정신문 044-203-3046
정부기관 SNS	소통채널(SNS) 044-203-3046

※ 브리핑룸 보도자료는 각 부·처·기관으로부터 연계로 자동유입되는 자료로 보도자료에 포함된 연락처로 문의
※ 전문자료와 전자책의 이용은 각 자료를 발간한 해당 부처로 문의

국가법령정보센터 저작권법 바로가기 공공누리 유형안내 바로가기

닫기

기사 이용 시에는 출처를 반드시 표기해야 하며, 위반 시

저작권법 제37조

제37조(출처의 명시)

① 이 관에 따라 저작물을 이용하는 자는 그 출처를 명시하여야 한다. 다만, 제26조, 제29조부터 제32조까지,
제34조 및 제35조의2의 경우에는 그러하지 아니하다. <개정 2011. 12. 2.>

② 출처의 명시는 저작물의 이용 상황에 따라 합리적이라고 인정되는 방법으로 하여야 하며, 저작자의 실명
또는 이명이 표시된 저작물인 경우에는 그 실명 또는 이명을 명시하여야 한다.

닫기

및

제138조

제138조(벌칙)

다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 자는 500만원 이하의 벌금에 처한다. <개정 2011. 12. 2.>

1. 제35조제4항을 위반한 자

2. 제37조(제87조 및 제94조에 따라 준용되는 경우를 포함한다)를 위반하여 출처를 명시하지 아니한 자

3. 제58조제3항(제63조의2, 제88조 및 제96조에 따라 준용되는 경우를 포함한다)을 위반하여 저작재산권자의 표지를 하지 아니한 자

4. 제58조의2제2항(제63조의2, 제88조 및 제96조에 따라 준용되는 경우를 포함한다)을 위반하여 저작자에게 알리지 아니한 자

5. 제105조제1항에 따른 신고를 하지 아니하고 저작권대리중개업을 하거나, 제109조제2항에 따른 영업의 폐쇄명령을 받고 계속 그 영업을 한 자 [제목개정 2011. 12. 2.]

닫기

에 따라 처벌될 수 있습니다.

<자료출처=정책브리핑 www.korea.kr>